7-річний ужгородець Олег Риган щодня долає невидимого ворога – м’язову дистрофію Дюшен, генетичну хворобу, яка поступово забирає в нього сили. Єдиний шанс зупинити прогресування недуга – лікування вартістю майже 3 мільйони доларів. Саме від цієї суми залежить, чи зможе хлопчик знову бігати, сміятися й просто жити без болю. Мама хлопчика, Ольга, поділилася з «Баношем» історією про боротьбу, пошуки лікування та віру, яка тримає їхню родину на плаву.
«Олежик завжди був слабенькою дитиною. Ми з ним й до сімейних лікарів ходили, бо я бачила, що син навіть по сходах сам не може піднятися, але думали, що з часом це пройде. Відвідували ми й ортопедів-травматологів, лікарі теж не помічали серйозну хворобу, бо по поверхні Олег нормально ходив, а на сходи чи різні вправи сина ніхто не брав, тому не бачили проблему.
Згодом ми дізналися, що в мого батька онкологія. Цілий рік ми намагалися його врятувати й фізично я не мала можливості ще раз показати Олежика лікарям.Коли помер тато, а сину було 4 роки, почалося повномасштабне вторгнення. Мого чоловіка одразу мобілізували, бо він військовий, який захищає Україну ще з 2014 року. За місяць після смерті батька ми планували з Олегом пройти реабілітацію, щоб покращити стан здоров’я. Коли сина побачили реабілітологи, одразу сказали, що це неврологічне захворювання і порекомендували звернутися до ортопеда-травматолога та невролога. Ми так і зробили, та дізналися вже точний діагноз.
Далі оформляли документи, робили підтвердження, відсилали аналізи до німецької лабораторії, де також підтвердили наявність м’язової дистрофії Дюшен. Далі зі всіма документами ми оформили Олежику інвалідність, але у стані шоку були, бо на той час ніякого лікування такої хвороби не було. Чоловіка комісували через стан здоров’я сина і ми почали активно займатися цією проблемою вдвох.
Про лікування я дізналася з соцмереж. Прочитала, що є американська фармацевтична компанія Sarepta, яка займається генною терапією. Я зателефонувала їм напряму, більш детально дізналася як проходить лікування та кому воно підходить. Але ми стикнулися з проблемою, бо не знали як Олегу здати аналіз на антитіла, щоб дізнатися на 100% що препарат для лікування м’язової дистрофії йому підійде. По багатьох критеріях син підходив, але аналіз на антитіла був головним. І ось препарат вже вийшов, був затверджений в США, а я досі не знала де здати аналіз.
Згодом мені розповіли, що препарат вже є в Арабських Еміратах. Я знову зв’язалася з Sarepta, і вони надали мені повний список країн, де є потрібний препарат. Їх всього 5 на той час було, і в жодній країні Європи його не було. До сьогодні нічого не змінилося.
Тоді ми вирішили розпочати збір коштів. Я була другою мамою в Україні, яка збирала на лікування такої хвороби, перша – з Миколаєва. Після цього багато мам, коли теж дізналися, що є препарат, почали відкривати збори, бо це єдиний шанс на сьогодні зупинити м’язову дистрофію Дюшен.
Наш збір триває рік, і поки що є 6% від необхідної суми, тобто приблизно 7-8 млн гривень, а потрібно 120. Але багато ще залежить від курсу долара. Волонтерів в нас поки немає, і багато людей неохоче долучаються. Звичайно є добрі люди, які постійно допомагають, багато хто відкривав власні збори й багато з них вже завершилися. Підключаються блогери, бізнесмени, які допомагають.
Препарат Олегу терміново необхідний, бо там ще є вікова категорія, від 4 до 7 років. Сину вже 7, то зараз найкращий час, бо ліки токсичні і їх треба прийняти якомога скоріше. Бо так і організм краще сприйме, і результат буде. Якщо пізніше, захворювання призупиниться, але не факт, що буде необхідний ефект, бо це вже індивідуальне для кожної дитини.
Ми спілкуємося з мамою дівчинки, яка вже прийняла препарат. Вона каже, що навіть колір шкіри у дитини змінився і вона почуває себе добре. Зараз Олег підтримує стан здоров’я, проходячи реабілітації, та приймає препарат Deflazacort для зняття запального процесу м’язів. Цей препарат треба буде приймати пожиттєво. Бо ця хвороба повністю викручує всі м’язи, в Олега вже є контрактура, але ми робимо розтяжки. Без уколу такі дітки сідають в інвалідний візочок з 9 років, а помирають у 17-18. Бо м’язова дистрофія Дюшен впливає на легені та серце, тому в підлітковому віці дитині може бути вже важко дихати.
Необхідний препарат призупиняє захворювання, не дає прогресувати, а ще покращує стан дитини. Я слідкую за дітьми, які його прийняли, тому знаю результат. Знаю, що за пів року після уколу та реабілітації м’язи нарощуються та відновлюються, діти ходять самі по сходах та навіть бігають”, – розповіла Ольга.
Реквізити для допомоги Олепгу:
ПриватБанк:
₴ 4149 4975 0620 4660
$ 4149 4990 8548 5918
€ 4149 4975 0752 0510
Монобанк:
₴ 4441 1144 1602 7819
$ 4141 1144 8510 1172
€ 4141 1144 9341 1977
Сайт з реквізитами: https://mssg.me/oleh.ryhan
PayPal: rigaholy8@gmail.com
БЛАГОДІЙНИЙ ФОНД «МИРОСЛАВИ ТЕКЕЛЬ» Код ЄДРПОУ 44208458 Р/ р UA233052990000026006003602651 88000 м. Ужгород, вул. Радванська 28.
USDT TRC20
TAL9ZGKwfPJLCwSXAK2Ku3nYKQsKuEWzW8
BITCOIN
bc1q75mauku3n9pp428lsvsucdxjslymd0wh7l7ldd
ETH
0x6E05cf46AFaFd6249a10bd3DAEEca2f53210eB9aо
TON COIN
UQD4PuF5jDXUmnh4gkhrDUC3VSgVC1AoHh6V8gTVesvp4vSe
